Connect with us

Artykuł Społeczny

Pomocy! Zosia walczy o życie, aby tę walkę wygrać potrzebuje najdroższego leku na świecie, który kosztuje ponad10 mln zł

Opublikowano

w

Pomocy! Zosia walczy o życie, aby tę walkę wygrać potrzebuje najdroższego leku na świecie, który kosztuje ponad10 mln zł

Trwa dramat rodziny! Zosia miała zaledwie kilkanaście dni, kiedy zadzwonił telefon ze szpitala… Padły wtedy słowa, które wywróciły wszystko do góry nogami! SMA – rdzeniowy zanik mięśni! Badania potwierdziły brutalną diagnozę! Nadzieją dla Zosi jest terapia genowa. Niestety najdroższy lek świata kosztuję fortunę.

Przeczytaj rozpaczliwy apel rodziny Zosi i pomóż ratować dziewczynkę przed skutkami SMA:

Zosia Pająk

Zosia urodziła się 4 maja 2022 roku. Była duża, silna i nic nie wskazywało na to, że w jej organizmie czai się śmiertelna choroba… Kilka dni po narodzinach wróciła do domu. Byliśmy tacy szczęśliwi, najważniejsze wtedy dla nas było to, że Zosia jest zdrowa. Chwilę później przekonaliśmy się, jak bardzo przewrotny potrafi być los. 

Całą radość przerwał telefon ze szpitala z informacją, by natychmiast tam przyjechać! Lekarz przekazał bardzo złą wiadomość. Rdzeniowy zanik mięśni – trzy słowa, od których rozpoczęła się nasza tragedia…

SMA to choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem! W innym szpitalu zrobiono kolejne badania, które tylko potwierdziły wyrok. Zostaliśmy odarci z ostatnich złudzeń…

Zosia Pająk

Na szczęście dzięki badaniom przesiewowym, które bardzo szybko wykryły chorobę, Zosia natychmiast rozpoczęła leczenie refundowanym lekiem spowalniającym postęp SMA. Za nami pierwszy zastrzyk bezpośrednio do rdzenia. Zosia będzie musiała je przyjmować do końca życia, co wiąże się z pobytami w szpitalu i wkłuciami do kręgosłupa. To ogrom bólu i cierpienia, które przyszło znosić maleńkiemu dziecku… Paraliżuje nas myśl o tym, a dodatkowo boimy się powikłań. Boimy się też tego, że terapia spowalniająca SMA, którą zaproponowano może przestać być refundowana w przyszłości… 

Dla Zosi jest jednak nadzieja na całkowite zatrzymanie SMA! Istnieje sposób na całkowite zatrzymanie choroby! To terapia genowa. Terapia najdroższym lekiem świata, który raz na zawsze może uwolnić Zosię od skutków SMA i sprawić, że w przyszłości będzie mogła żyć samodzielnie! Niestety jej koszt to ponad 10 mln zł, a oprócz tego potrzebna jest ciągła rehabilitacja i stała opieka specjalistów.

Zosia Pająk

Jesteśmy tu, ponieważ sami nigdy nie zdołamy uzbierać takiej kolosalnej sumy. Potrzebujemy tysięcy ludzi o wielkich sercach, których poruszy los naszej małej dziewczynki! Dla Zosi wierzymy w cud.  Obserwujemy teraz dzieci, które przyjęły już terapię genową i które robią ogromne postępy. Wierzymy, że z naszą Zosią będzie tak samo. 

Z całego serca prosimy Cię o pomoc. Tylko tak możemy ratować Zosię przed SMA!

Rodzina Zosi

Wesprzyj Zosię w mediach społecznościowych, gdzie przygotowane są różnorodne inicjatywy:

Facebook: Zosia SaMosiA. Zosia Pająk kontra SMA

Licytacje na Facebooku: Licytacje-Zosia SaMosiA

Instagram: jestem__zosia_

 

 


Źródło: Siepomaga.pl 

Dziennikarz, zarówno z zawodu jak i z zamiłowania. Od zawsze aktywnie zainteresowana szeroko pojętą komunikacją społeczną i działaniem w jej obrębie. Prywatnie, żona, matka, pasjonatka historii i mody, ceniąca sobie przede wszystkim szczerość i życie w zgodzie ze swoimi zasadami.

Artykuł Społeczny

19-21 sierpnia. Lato pełne atrakcji w powiecie myślenickim! Zobaczcie, wybierzcie i bądźcie

Opublikowano

w

19-21 sierpnia. Lato pełne atrakcji w powiecie myślenickim! Zobaczcie, wybierzcie i bądźcie
stw

Gorący sierpniowy weekend w naszym rejonie znowu zapowiada się atrakcyjnie! Rozrywka, kultura, koncerty – w powiecie myślenickim znajdziesz wszystko!

 

Gmina Myślenice

Może być zdjęciem przedstawiającym 2 osoby, ludzie stoją, drzewo, na świeżym powietrzu i tekst „LeÅne SOBOTY 20 sierpnia 2022 godz. 10:00 Rezerwat "Zamczysko" Zarabie Myślenice Zbiórka przy placu zabaw na Zarabiu (bliżej boiska Dalin) Hufiec ZHP Myślenice i Gra Terenowa Piknik śpiewanie piosenek Kontakt: 536-280-444 klub.dylematy@gmail.com ObowiÄzujÄ… zapisy. Kontakt: tel. 536-280-444 email klub.dylematy@gmail.com lub Messenger Więcej informacji Facebooku na grupie "Leśne Soboty Myślenice Okolice" oraz na stronie Stowarzyszenia Klub Dylematy Mamy Taty http://lubdylematymamyitaty.pl Zapraszają organizatorzy projektu Lesne Soboty oraz Klub ylematy Mamy Taty”

19-21 sierpnia. Lato pełne atrakcji w powiecie myślenickim! Zobaczcie, wybierzcie i bądźcie

19-21 sierpnia. Lato pełne atrakcji w powiecie myślenickim! Zobaczcie, wybierzcie i bądźcie

Może być zdjęciem przedstawiającym 1 osoba i tekst „680vat MYŚLENIC JarosławSzlachetka Burmistrz Jarosław Szlachetka Myślenice zaprasza Myslemice PEŁEN DŹWIĘKÓW RYNEK OLIWIA TWARDOSZ MUZYKA ALTERNATYWNA SOBOTA 20 SIERPNIA 2022 GODZ. 19.00 RYNEK W MYŚLENICACH W RAZIE NIEPOGODY WYDARZENIE ODWOŁANE M PORTU Myslenice.pl”

Może być zdjęciem przedstawiającym 5 osób, ludzie grający na instrumentach muzycznych i tekst „680Nat MYŚLENIC Jarosław Szlachetka Burmistrz Myślenice zaprasza Myskence PEŁEN DŹWIĘKÓW RYNEK NORO LIM PIOSENKA POETYCKA @mokismyslenice slenice @mo NIEDZIELA 21 SIERPNIA 2022 GODZ. 19.00 RYNEK W MYŚLENICACH W RAZIE NIEPOGODY WYDARZENIE ODWOŁANE M SPORT Myslenice.pl”

19-21 sierpnia. Lato pełne atrakcji w powiecie myślenickim! Zobaczcie, wybierzcie i bądźcie

We wtorek 22 sierpnia Piknik w Drogini

19-21 sierpnia. Lato pełne atrakcji w powiecie myślenickim! Zobaczcie, wybierzcie i bądźcie 19-21 sierpnia. Lato pełne atrakcji w powiecie myślenickim! Zobaczcie, wybierzcie i bądźcie

Brak opisu.

Gmina Dobczyce

19-21 sierpnia. Lato pełne atrakcji w powiecie myślenickim! Zobaczcie, wybierzcie i bądźcie

Gmina Sułkowice

19-21 sierpnia. Lato pełne atrakcji w powiecie myślenickim! Zobaczcie, wybierzcie i bądźcie

Gmina Tokarnia

19-21 sierpnia. Lato pełne atrakcji w powiecie myślenickim! Zobaczcie, wybierzcie i bądźcie

Gmina Lubień

19-21 sierpnia. Lato pełne atrakcji w powiecie myślenickim! Zobaczcie, wybierzcie i bądźcie

Gmina Siepraw

19-21 sierpnia. Lato pełne atrakcji w powiecie myślenickim! Zobaczcie, wybierzcie i bądźcie

Gmina Raciechowice

Może być zdjęciem przedstawiającym tekst „K GMINNY OSRODEK KULTURY RACIECHOWICE RACHCHOWICI WÓJT GMINY RACIECHOWICE ORAZ GMINNY OŚRODEK KULTURY SPORTU w RACIECHOWICACH ZAPRASZAJĄ NA: Dożynki w Raciechowicach 21.08.2022 GODZ. 11:30 11:30 msza w Kościele pw. św. Jakuba w Raciechowicach 13:00 rozpoczęcie Gminnych Dożynek przed siedzibą Domu Kultury w Raciechowicach, Raciechowice 197 16:00 rozstrzygnięcie konkursu dożynkowego 16:30 zabawa taneczna STOISKA KÓŁ GOSPODYŃ WIEJSKICH PIANA PARTY przejazdy bryczkÄ warkoczyki tatuaże DMUCHAŃCE SESJA ZDJĘCIOWA WIJSKI KLIRATY" MALOWANIE TWARZY GRILL ZUMBA AGRA DJEAUFI”

Kontynuuj czytanie

Artykuł Społeczny

Spotkanie mieszkańców Ziemi Myślenickiej z wiceministrem sprawiedliwości Michałem Wójcikiem – 19 sierpnia Myślenice

Opublikowano

w

Spotkanie mieszkańców Ziemi Myślenickiej z wiceministrem sprawiedliwości Michałem Wójcikiem – 19 sierpnia Myślenice
Spotkanie otwarte z wiceministrem sprawiedliwości Michał Wójcik w Myślenicach 19 sierpnia 2022.
————————————————————————
Spotkanie mieszkańców Ziemi Myślenickiej z wiceministrem sprawiedliwości Michałem Wójcikiem odbędzie się 19 sierpnia 2022 o godzinie 17:30 w Domu Parafialny im. ks. Prałata Józefa Bylicy przy ul. 3 Maja w Myślenicach.
 
O godzinie 12:00 na Rynku w Myślenicach odbędzie się Konferencja Prasowa z udziałem wiceministra.
——————————————————————–
Tematem spotkania: bieżąca sytuacja społeczno-polityczna i przedstawienie projektu ustawy „W obronie chrześcijan”.
 
 
 
Zobacz obraz źródłowy
 
 
 
 
 
zdj. via internet

Kontynuuj czytanie

Artykuł Społeczny

Płyną środki z funduszu przeciwdziałania covid-19 do małopolskich DPS-ów

Opublikowano

w

Płyną  środki z funduszu przeciwdziałania covid-19 do małopolskich DPS-ów
stw

 

Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej przekazało kolejne środki z Funduszu Przeciwdziałania COVID-19 na wsparcie domów pomocy społecznej.

Małopolskie DPS-y w tym rozdaniu otrzymają 1 997 109 zł. Środki zostaną przeznaczone na zabezpieczenie placówek przed rozprzestrzenianiem się wirusa SARS-CoV-2.
W I półroczu do małopolskich DPS-ów trafiło już 5 250 497 zł z Funduszu Przeciwdziałania COVID-19. Łącznie w tym roku jest to wsparcie na poziomie 7 247 606 zł.

 

–Tylko w 2021 r. z Funduszu Przeciwdziałania COVID-19 do małopolskich DPS-ów trafiło blisko 5,2 mln zł. W tym roku to już ponad 7,2 mln zł z przeznaczeniem m.in. na zakup środków ochrony osobistej, niezbędnego sprzętu i wyposażenia czy na zapewnienie kadry pracowniczej. Wszystko to po to, aby zapewnić ciągłość funkcjonowania tych placówek i bezpieczeństwo ich podopiecznych. Statystyki „covidowe” pokazują, że sytuacja epidemiczna uległa zmianie. Jeszcze na początku lipca w małopolskich szpitalach przebywało ok. 50 pacjentów z COVID-19, zaś na początku sierpnia ta liczba przekraczała już 200 i rośnie nadal, obecnie wynosząc ponad 250. Zmieniła się też sytuacja w DPS-ach. Według ostatniego raportu, w 8 DPS-ach potwierdzono zakażenie wirusem SARS-CoV-2 u 24 mieszkańców. Trzymamy rękę na pulsie. Dlatego też przekazujemy kolejne środki rządowe na wzmocnienie zabezpieczenia domów pomocy społecznej przed ewentualnymi zakażeniami – mówi wojewoda małopolski Łukasz Kmita. 

 

Środki zostały rozdzielone na poszczególne województwa z uwzględnieniem liczby mieszkańców i liczby pracowników zatrudnionych w Domach Pomocy Społecznej. 

 

Oto kwoty przyznane małopolskim jednostkom samorządu terytorialnego z przeznaczeniem na wsparcie DPS-ów w II półroczu 2022 roku:


Powiat bocheński  –  43 432 zł
Powiat brzeski  –  38 000 zł
Powiat chrzanowski  –  38 000 zł
Powiat dąbrowski  –  38 000 zł
Powiat gorlicki  –  74 521 zł
Powiat krakowski  –  220 823 zł
Powiat limanowski  –  95 806 zł
Powiat miechowski  –  77 466 zł
Powiat myślenicki  –  57 332 zł
Powiat nowosądecki  –  72 636 zł
Powiat nowotarski  –  41 472 zł
Powiat olkuski  –  38 000 zł
Powiat oświęcimski  –  88 568 zł
Powiat proszowicki  –  47 759 zł
Powiat suski  –  38 000 zł
Powiat tarnowski  –  174 146 zł
Powiat tatrzański  –  38 385 zł
Powiat wadowicki  –  116 097 zł
Powiat wielicki  –  38 000 zł
Miasto Kraków  –  375 508 zł
Miasto Nowy Sącz  –  86 156 zł
Miasto Tarnów  –  97 322 zł
Gmina Borzęcin  –  23 680 zł
Gmina Grybów  –  19 000 zł
Miasto i Gmina Niepołomice  –  19 000 zł
SUMA  –  1 997 109 zł

 

W ubiegłym roku małopolskie DPS-y z Funduszu Przeciwdziałania COVID-19 otrzymały łącznie 5 169 543 zł. Ponadto w 2021 roku w ramach rezerwy celowej budżetu państwa na bieżącą działalność do DPS-ów trafiło ponadto 3 159 300 zł. Środki te zostały rozdysponowane w związku ze zwiększonymi wydatkami mającymi na celu przygotowanie i zabezpieczenie placówek przed wzrostem zakażeń wywołanych wirusem SARS-CoV-2 w okresie jesiennym.

 

Wykaz Domów Pomocy Społecznej w Małopolsce: https://bip.malopolska.pl/muw,a,3261,rejestr-domow-pomocy-spolecznej-oraz-placowek-zapewniajacych-calodobowa-opieke.html

 

Informacje: Biuro Prasowe Wojewody Małopolskiego 

Kontynuuj czytanie

Wydarzenia

sierpień 2022
PWŚCPSN
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31     
« lip   wrz »

youtube

Najczęściej czytane