Connect with us

Artykuł Społeczny

Pomocy! Zosia walczy o życie, aby tę walkę wygrać potrzebuje najdroższego leku na świecie, który kosztuje ponad10 mln zł

Opublikowano

w

Pomocy! Zosia walczy o życie, aby tę walkę wygrać potrzebuje najdroższego leku na świecie, który kosztuje ponad10 mln zł

Trwa dramat rodziny! Zosia miała zaledwie kilkanaście dni, kiedy zadzwonił telefon ze szpitala… Padły wtedy słowa, które wywróciły wszystko do góry nogami! SMA – rdzeniowy zanik mięśni! Badania potwierdziły brutalną diagnozę! Nadzieją dla Zosi jest terapia genowa. Niestety najdroższy lek świata kosztuję fortunę.

Przeczytaj rozpaczliwy apel rodziny Zosi i pomóż ratować dziewczynkę przed skutkami SMA:

Zosia Pająk

Zosia urodziła się 4 maja 2022 roku. Była duża, silna i nic nie wskazywało na to, że w jej organizmie czai się śmiertelna choroba… Kilka dni po narodzinach wróciła do domu. Byliśmy tacy szczęśliwi, najważniejsze wtedy dla nas było to, że Zosia jest zdrowa. Chwilę później przekonaliśmy się, jak bardzo przewrotny potrafi być los. 

Całą radość przerwał telefon ze szpitala z informacją, by natychmiast tam przyjechać! Lekarz przekazał bardzo złą wiadomość. Rdzeniowy zanik mięśni – trzy słowa, od których rozpoczęła się nasza tragedia…

SMA to choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem! W innym szpitalu zrobiono kolejne badania, które tylko potwierdziły wyrok. Zostaliśmy odarci z ostatnich złudzeń…

Zosia Pająk

Na szczęście dzięki badaniom przesiewowym, które bardzo szybko wykryły chorobę, Zosia natychmiast rozpoczęła leczenie refundowanym lekiem spowalniającym postęp SMA. Za nami pierwszy zastrzyk bezpośrednio do rdzenia. Zosia będzie musiała je przyjmować do końca życia, co wiąże się z pobytami w szpitalu i wkłuciami do kręgosłupa. To ogrom bólu i cierpienia, które przyszło znosić maleńkiemu dziecku… Paraliżuje nas myśl o tym, a dodatkowo boimy się powikłań. Boimy się też tego, że terapia spowalniająca SMA, którą zaproponowano może przestać być refundowana w przyszłości… 

Dla Zosi jest jednak nadzieja na całkowite zatrzymanie SMA! Istnieje sposób na całkowite zatrzymanie choroby! To terapia genowa. Terapia najdroższym lekiem świata, który raz na zawsze może uwolnić Zosię od skutków SMA i sprawić, że w przyszłości będzie mogła żyć samodzielnie! Niestety jej koszt to ponad 10 mln zł, a oprócz tego potrzebna jest ciągła rehabilitacja i stała opieka specjalistów.

Zosia Pająk

Jesteśmy tu, ponieważ sami nigdy nie zdołamy uzbierać takiej kolosalnej sumy. Potrzebujemy tysięcy ludzi o wielkich sercach, których poruszy los naszej małej dziewczynki! Dla Zosi wierzymy w cud.  Obserwujemy teraz dzieci, które przyjęły już terapię genową i które robią ogromne postępy. Wierzymy, że z naszą Zosią będzie tak samo. 

Z całego serca prosimy Cię o pomoc. Tylko tak możemy ratować Zosię przed SMA!

Rodzina Zosi

Wesprzyj Zosię w mediach społecznościowych, gdzie przygotowane są różnorodne inicjatywy:

Facebook: Zosia SaMosiA. Zosia Pająk kontra SMA

Licytacje na Facebooku: Licytacje-Zosia SaMosiA

Instagram: jestem__zosia_

 

 


Źródło: Siepomaga.pl 

Dziennikarz, zarówno z zawodu jak i z zamiłowania. Od zawsze aktywnie zainteresowana szeroko pojętą komunikacją społeczną i działaniem w jej obrębie. Prywatnie, żona, matka, pasjonatka historii i mody, ceniąca sobie przede wszystkim szczerość i życie w zgodzie ze swoimi zasadami.

Artykuł Społeczny

Zmarł Leszek Pniaczek- myśleniczanin, aktor teatralny i filmowy

Opublikowano

w

przez

Zmarł Leszek Pniaczek- myśleniczanin, aktor teatralny i filmowy

We wtorek 7 lutego, opinię publiczną obiegła wiadomość o śmierci myśleniczanina, aktora teatralnego i filmowego Leszka Pniaczka. Leszek Pniaczek urodził się w Myślenicach w 1964 roku. W 1987 roku ukończył studia na Wydziale Aktorskim PWST w Krakowie. Leszek Pniaczek zagrał między innymi w takich produkcjach jak: „Przygody dobrego wojaka Szwejka”, „Majka”, „Klan”, „Opowieść o Józefie Szwejku i jego drodze na Front”. Aktor, występował w teatrach krakowskich: Bagatela (1987-90), Ludowym w Nowej Hucie (1995-98). Popularność przyniosła mu rola Toporka w telewizyjnym programie „Spotkanie z Balladą”. Na scenie myślenickiej dał się poznać jako aktor i reżyser związany min. ze sceną kabaretową „Pniaku Show”. Leszek Pniaczek prowadził także Dom Kultury w Dobczycach oraz pracował w Myślenickim Ośrodku Kultury i Sportu. 

Ulubionym powiedzeniem Leszka Pniaczka było powiedzenie: „Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi”.

 

Msza Święta Żałobna zostanie odprawiona w Kościółku Parafialnym na Stradomiu w Myślenicach w dniu 09.02.2023 o godzinie 14.00. O godzinie 13.30 w Kościele odprawiony zostanie różaniec  w intencji Zmarłego. 

 

Wieczne odpoczywanie racz mu dać Panie …

Kontynuuj czytanie

Artykuł Społeczny

GOKiS Pcim: Na Walentynki polecamy napisać fraszkę i wziąć udział w naszym konkursie

Opublikowano

w

GOKiS Pcim: Na Walentynki polecamy napisać fraszkę i wziąć udział w naszym konkursie

Luty, coraz częściej nazywany jest miesiącem zakochanych. To właśnie w lutym bowiem, a dokładniej jego 14 dnia, obchodzone są Walentynki. W Polsce Walentynki popularność zyskały dopiero w latach 90. XX wieku, chociaż można powiedzieć, że to święto, ma zarówno zwolenników jak i przeciwników.  Walentynki, to czas obdarowywania naszych drugich połówek drobnymi prezentami, ale także i  słowem, również tym  pisanym… 

Kolejny raz Gminny Ośrodek Kultury i Sportu w Pcimiu zaprasza więc do dzielenia się tym słowem i  wzięcia udziału w konkursie na Walentynkową Fraszkę. Co trzeba zrobić? Napisać dwie fraszki o tematyce miłosnej, a następnie swoje prace przesłać listownie bądź mailowo do GOKIS Pcim.

Gminny Ośrodek Kultury i Sportu w Pcimiu
32-432 Pcim 563
z dopiskiem „Walentynkowa Fraszka”

Mail: gokpcim@op.pl

wraz ze skanem podpisanego oświadczenia

z dopiskiem „Walentynkowa Fraszka”

Przesłana praca musi zawierać w nagłówku wskazane poniżej elementy:

  1. imię i nazwisko autora pracy,
  2. wiek oraz aktualny adres zamieszkania
  3. telefon kontaktowy bądź adres e-mail

Konkurs ma charakter ogólnopolski, mogą wziąć w nim udział uczniowie klas siódmych, ósmych, licealiści oraz osoby dorosłe. Fraszki będą ocenianie bowiem w dwóch kategoriach:  młodzież i osoby dorosłe. Prace można nadsyłać do 17 lutego. Rozstrzygnięcie konkursu przewidziane jest na 24 lutego. 

 

 

 

GOKiS Pcim: Na Walentynki polecamy napisać fraszkę i wziąć udział w naszym konkursie

Organizatorem konkursu jest Gminny Ośrodek Kultury i Sportu w Pcimiu wraz z  Świetlicą Kulturalno- Środowiskową w Trzebuni. Celem konkursu jest zachęcenie do pisania wierszy i fraszek o tematyce miłosnej.

Regulamin konkursu oraz oświadczenie o przetwarzaniu danych osobowych dostępne do pobrania tutaj :  Regulamin_Konkurs_Walentynkowa_Fraszka-2023

Kontynuuj czytanie

Artykuł Społeczny

„Najdalej na Zachód”, czyli rozmowa z Bartłomiejem Chęć

Opublikowano

w

„Najdalej na Zachód”, czyli rozmowa z Bartłomiejem Chęć
„Najdalej na Zachód”, czyli rozmowa z Bartłomiejem Chęć
„Najdalej na Zachód”, czyli rozmowa z Bartłomiejem Chęć

13 lipca 2022 roku Bartłomiej Chęć wyruszył w samotną, pieszą wędrówkę do Portugalii. Celem podróży był najdalej na zachód wysunięty punkt kontynentalnej Europy. Przylądek Cabo da Roca, bo o nim mowa, przez Rzymian nazywany był dawniej Wielkim Przylądkiem. Bartłomiej Chęć podczas swojej pięciomiesięcznej wędrówki pokonał ponad 5000 kilometrów, co zajęło mu dokładnie 154 dni.

Jak przygotować się do tego typu wyprawy? Który fragment trasy zachwycił najbardziej? Jakie są kolejne podróżnicze plany naszego lokalnego podróżnika? Na te i inne pytania znajdziecie Państwo odpowiedź w najnowszym odcinku programu „Czas na Rozmowę. Gość Myślenice iTV”, na który serdecznie zapraszamy:

Przypominamy, że w 2018 roku Bartłomiej Chęć przeszedł trasę liczącą około 3,5 tysiąca kilometrów do Santiago de Compostella. Podróż wówczas zajęła mu 107 dni.

Kontynuuj czytanie

Wydarzenia

luty 2023
PWŚCPSN
   1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28      
« sty   mar »

youtube

Najczęściej czytane