Connect with us

Artykuł Społeczny

Pomocy! Zosia walczy o życie, aby tę walkę wygrać potrzebuje najdroższego leku na świecie, który kosztuje ponad10 mln zł

Opublikowano

w

Pomocy! Zosia walczy o życie, aby tę walkę wygrać potrzebuje najdroższego leku na świecie, który kosztuje ponad10 mln zł

Trwa dramat rodziny! Zosia miała zaledwie kilkanaście dni, kiedy zadzwonił telefon ze szpitala… Padły wtedy słowa, które wywróciły wszystko do góry nogami! SMA – rdzeniowy zanik mięśni! Badania potwierdziły brutalną diagnozę! Nadzieją dla Zosi jest terapia genowa. Niestety najdroższy lek świata kosztuję fortunę.

Przeczytaj rozpaczliwy apel rodziny Zosi i pomóż ratować dziewczynkę przed skutkami SMA:

Zosia Pająk

Zosia urodziła się 4 maja 2022 roku. Była duża, silna i nic nie wskazywało na to, że w jej organizmie czai się śmiertelna choroba… Kilka dni po narodzinach wróciła do domu. Byliśmy tacy szczęśliwi, najważniejsze wtedy dla nas było to, że Zosia jest zdrowa. Chwilę później przekonaliśmy się, jak bardzo przewrotny potrafi być los. 

Całą radość przerwał telefon ze szpitala z informacją, by natychmiast tam przyjechać! Lekarz przekazał bardzo złą wiadomość. Rdzeniowy zanik mięśni – trzy słowa, od których rozpoczęła się nasza tragedia…

SMA to choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem! W innym szpitalu zrobiono kolejne badania, które tylko potwierdziły wyrok. Zostaliśmy odarci z ostatnich złudzeń…

Zosia Pająk

Na szczęście dzięki badaniom przesiewowym, które bardzo szybko wykryły chorobę, Zosia natychmiast rozpoczęła leczenie refundowanym lekiem spowalniającym postęp SMA. Za nami pierwszy zastrzyk bezpośrednio do rdzenia. Zosia będzie musiała je przyjmować do końca życia, co wiąże się z pobytami w szpitalu i wkłuciami do kręgosłupa. To ogrom bólu i cierpienia, które przyszło znosić maleńkiemu dziecku… Paraliżuje nas myśl o tym, a dodatkowo boimy się powikłań. Boimy się też tego, że terapia spowalniająca SMA, którą zaproponowano może przestać być refundowana w przyszłości… 

Dla Zosi jest jednak nadzieja na całkowite zatrzymanie SMA! Istnieje sposób na całkowite zatrzymanie choroby! To terapia genowa. Terapia najdroższym lekiem świata, który raz na zawsze może uwolnić Zosię od skutków SMA i sprawić, że w przyszłości będzie mogła żyć samodzielnie! Niestety jej koszt to ponad 10 mln zł, a oprócz tego potrzebna jest ciągła rehabilitacja i stała opieka specjalistów.

Zosia Pająk

Jesteśmy tu, ponieważ sami nigdy nie zdołamy uzbierać takiej kolosalnej sumy. Potrzebujemy tysięcy ludzi o wielkich sercach, których poruszy los naszej małej dziewczynki! Dla Zosi wierzymy w cud.  Obserwujemy teraz dzieci, które przyjęły już terapię genową i które robią ogromne postępy. Wierzymy, że z naszą Zosią będzie tak samo. 

Z całego serca prosimy Cię o pomoc. Tylko tak możemy ratować Zosię przed SMA!

Rodzina Zosi

Wesprzyj Zosię w mediach społecznościowych, gdzie przygotowane są różnorodne inicjatywy:

Facebook: Zosia SaMosiA. Zosia Pająk kontra SMA

Licytacje na Facebooku: Licytacje-Zosia SaMosiA

Instagram: jestem__zosia_

 

 


Źródło: Siepomaga.pl 

Dziennikarz, zarówno z zawodu jak i z zamiłowania. Od zawsze aktywnie zainteresowana szeroko pojętą komunikacją społeczną i działaniem w jej obrębie. Prywatnie, żona, matka, pasjonatka historii i mody, ceniąca sobie przede wszystkim szczerość i życie w zgodzie ze swoimi zasadami.

Artykuł Społeczny

II Festiwal Orkiestr Dętych „Krakowiacy i Górale” – zobaczcie jak było!

Opublikowano

w

II Festiwal Orkiestr Dętych „Krakowiacy i Górale” – zobaczcie jak było!

W niedzielę 25 września 2022 roku odbył się II Festiwal Orkiestr Dętych „Krakowiacy i Górale” pod Honorowym Patronatem starosty myślenickiego Józefa Tomala i burmistrza Gminy i Miasta Dobczyce Tomasza Susia.  Ulicami Dobczyc przemaszerowało, prezentując się w całej okazałości, 19 orkiestr dętych z Małopolski.

Następnie na scenie Regionalnego Centrum Oświatowo-Sportowego w Dobczycach orkiestry prezentowały swój muztczny talent i umiejętności. Na dobczyckiej scenie zaprezentowało się 779 dęciaków. Był to konkurs, a zatem występy oceniane były przez profesjonalne jury w składzie: Mariusz Dziubek – przewodniczący, Krzysztof Witczak oraz Karol Pyka. 

Na zakończenie dnia odbyło się uroczyste wręczenie nagród. Jury podjęło decyzję o przyznaniu następujących nagród i wyróżnień:

I miejsce: Orkiestra Dęta Okulice

II miejsce: Orkiestra Reprezentacyjna Miasta i Gminy Myślenice

III miejsce: Orkiestra Koźmice

Dodatkowo:

  • Tytuł najlepszej orkiestry z terenu powiatu myślenickiego został przyznany: Orkiestrze Reprezentacyjnej Miasta i Gminy Myślenice.
  • Nagrodę Specjalną dla najlepszego solisty ufundowaną przez Radnego Sejmiku Województwa Małopolskiego Pana Stanisława Bisztygę otrzymała Małgorzata Stalmach z Orkiestra Wiśniowa
  • Nagrodę Specjalną dla najlepszego kapelmistrza otrzymał: Adrian Drzewi kapelmistrz orkiestr: Koźmice oraz Byszyce.
  • Wyróżnienie otrzymała Orkiestra Dęta Dobczyce oraz Basztowa Concert Band.

informacje: Starostwo Powiatowe w Myślenicach

Kontynuuj czytanie

Artykuł Społeczny

Obchody 78 rocznicy Pacyfikacji Zawadki – Transmisja

Opublikowano

w

Obchody 78 rocznicy Pacyfikacji Zawadki – Transmisja

Obchody 78 rocznicy Pacyfikacji Zawadki. Uroczystości odbędą się w niedzielę 25 września. Msza Polowa pod pomnikiem w Zawadce o godzinie 14:00 – Transmisja na żywo  

https://www.youtube.com/channel/UCjuVV4Fk4YAk3WM

Transmisja: Józef Zięba

Kontynuuj czytanie

Artykuł Społeczny

NGO-PIK już 2 października na myślenickim Rynku! Fundacja Owocna zaprasza

Opublikowano

w

NGO-PIK już 2 października na myślenickim Rynku! Fundacja Owocna zaprasza

Czas na wspólne świętowanie, druga odsłona NGO-PIK już 2 października na myślenickim Rynku!


Organizacjo pozarządowa z terenu gminy Myślenice, społeczniku zgłoście konieczenie swą obecność!

ZGŁOSZENIA NGO DO 28 PAŹDZIERNIKA:

fundacjaowocna@gmail.com


Przybywajcie! Serdecznie zapraszamy! To Piknik dla wszystkich mieszkańców miasta i gminy Myślenice oraz gości.

Hasło przewodnie tegorocznej edycji: #RazemMożemyWięcej

NGO-PIK już 2 października na myślenickim Rynku! Fundacja Owocna zaprasza

Organizatorem wydarzenia są:
– Fundacja Owocna i
– Miasto i Gmina Myślenice

———————————————————————
Partnerzy: wszystkie organizacje pozarządowe oraz instytucje i firmy z terenu miasta i gminy Myślenice, które zechcą partycypować w wydarzeniu.
———————————————————————-
Patronat medialny:
– Myślenice iTV Telewizja Internetowa – Regionu Południe oraz
– Gazeta Myślenicka.
———————————————————————–
ZAPRASZAMY SERDECZNIE

Kontynuuj czytanie

Wydarzenia

wrzesień 2022
PWŚCPSN
    1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30   
« sie   paź »

youtube

Najczęściej czytane