Connect with us

Akcje charytatywne

Stwardnienie zanikowe boczne chora mama dwójki dzieci – pilnie potrzebna pomoc

Opublikowano

w

Stwardnienie zanikowe boczne chora mama dwójki dzieci – pilnie potrzebna pomoc

Dotąd moje życie wyglądało tak jak większości osób w moim wieku. Kochający mąż i dwójka cudownych dzieci. Wszystko wywróciło się do góry nogami w 2020 roku. Będąc w 5 miesiącu drugiej ciąży wstępnie postawiono mi diagnozę SLA która niestety w styczniu tego roku została potwierdzona.

Stwardnienie zanikowe boczne chora mama dwójki dzieci – pilnie potrzebna pomoc

Stwardnienie zanikowe boczne (SLA/ALS) to choroba neurodegeneracyjna układu nerwowego, w której dochodzi do postępującego uszkodzenia komórek nerwowych znajdujących się w rdzeniu kręgowym, pniu mózgu oraz korze mózgowej odpowiedzialnych za ruch. Powoduje to narastające osłabienie i zanik mięśni, problemy z mową, chodem połykaniem i oddychaniem a w konsekwencji prowadzi do całkowitego paraliżu ciała. Jest to bardzo rzadka choroba na którą nie ma lekarstwa na całym świecie ale są niektóre leki i sposoby które mogą ją spowolnić lub zatrzymać. Powyższa diagnoza oznacza walkę z czasem, bo choroba niestety bardzo szybko postępuje, statystyki mówią od 2-5 lat.

Po pierwszym szoku uznałam, że nie mogę pogodzić się z chorobą i jej skutkami. Moim celem jest znalezienie przyczyny choroby ponieważ lekarze nie potrafią stwierdzić co ją spowodowało. Znalezienie przyczyny pozwoli na skuteczniejszą walkę z chorobą. Dzięki pomocy najbliższym udało mi się już wykonać kilka badań ale są to niestety bardzo kosztowne badania wysyłane do laboratorium m.in. w USA czy Niemczech. Choroba wiąże się z koniecznością stałej rehabilitacji, terapii neurologopedycznej oraz specjalnej diety. Także konieczność stosowania bogatej suplementacji i leków w większości sprowadzanych z zagranicy generuje duże koszty. W planach jest terapia komórkami macierzystymi.

Walka z chorobą w najbliższym czasie nie pozwoli mi wrócić do pracy, której misją jest pomoc ludziom. Teraz niestety to ja potrzebuję pomocy, choć o wiele bardziej wolę pomagać. Jedyne o co mogę prosić Was ludzi dobrego serca to o wsparcie w mojej walce. Nie ma rzeczy niemożliwych, razem możemy zdziałać dużo więcej. 

Justyna

Pomóż mi wygrać z SLA i udowodnić, że to możliwe: link do zrzutki

Data:

14.06.2021 -> 30 787 zł z 50 000 zł

21.06.2021 -> 44 020 zł z 50 000 zł

informacje: zrzutka.pl

Dziennikarz, trener kompetencji miękkich, praktyk zmian któremu na sercu leży podnoszenie jakości życia społeczności lokalnej. Absolwentka Zarządzania na Wydziale Komunikacji Społecznej Uniwersytetu Jagiellońskiego. W pracy to człowiek jest dla mnie największą wartością. Cenię pasjonatów oraz lokalny potencjał: społeczny, kulturalny, turystyczny oraz ekonomiczny. Moją misją jest promowanie tego co dobre w naszym regionie. Jestem szczęśliwą mamą dwójki dzieci oraz od piętnastu lat żoną tego samego męża.

Akcje charytatywne

Samorządowcy na jednej teatralnej scenie w spektaklu „Wszyscy Wszystkim”

Opublikowano

w

Samorządowcy na jednej teatralnej scenie w spektaklu „Wszyscy Wszystkim”
Samorządowcy na jednej teatralnej scenie w spektaklu „Wszyscy Wszystkim”
Samorządowcy na jednej teatralnej scenie w spektaklu „Wszyscy Wszystkim”
Samorządowcy na jednej teatralnej scenie w spektaklu „Wszyscy Wszystkim”
Jej się to udało ! W 2014 roku Dorota Ruśkowska zebrała na jednej scenie samorządowców z terenu powiatu myślenickiego, którzy zagrali w charytatywnym spektaklu !
Ponad wszelkimi podziałami, wcielili się w różne role dając przykład wspólnego dobroczynnego działania.
Zobaczcie jak wyglądał spektakl „Wszyscy Wszystkim”.

Kontynuuj czytanie

Akcje charytatywne

Dobczyce charytatywnie . W niedzielę jeździmy dla małej Andzi czyli „bokiem do przodu” oraz „błoto wciąga”

Opublikowano

w

Dobczyce charytatywnie . W niedzielę jeździmy dla małej Andzi czyli „bokiem do przodu” oraz „błoto wciąga”
Dobczyce charytatywnie . W niedzielę jeździmy dla małej Andzi czyli „bokiem do przodu” oraz „błoto wciąga”
Dobczyce charytatywnie . W niedzielę jeździmy dla małej Andzi czyli „bokiem do przodu” oraz „błoto wciąga”
Dobczyce charytatywnie . W niedzielę jeździmy dla małej Andzi czyli „bokiem do przodu” oraz „błoto wciąga”
Najbliższa niedziela (14 listopada) będzie stała pod znakiem motoryzacyjnych, charytatywnych zmagań. W ramach wydarzenia „Jeździmy dla małej Andzi czyli 'bokiem do przodu’ oraz 'błoto wciąga'” nie zabraknie dużej dawki adrenaliny w przejazdach wyczynowych, którą zapewnią  doświadczeni kierowcy offroadowi oraz drifterzy. A wszystko to, aby pomóc małej Angelice, zmagającej się z ciężką chorobą.

Angelika to dwuletnia dziewczynka, u której w lutym 2021 roku, po wykonanej punkcji szpiku, zdiagnozowano ostrą białaczkę limfoblastyczną typu common. Od razu wdrożono leczenie dziewczynki według odpowiedniego protokołu. Angelika jest hospitalizowana i przyjmuje chemioterapię, która jest dobrze tolerowana przez jej organizm. W przerwach między leczeniem przebywa w miejscu zamieszkania i jest pod stałą opieką pediatryczną. Wydatki związane z leczeniem dziecka znacznie przewyższają możliwości finansowe rodziców, którzy wychowują jeszcze dwójkę starszych dzieci.


14 listopada w Dobczycach znajdziecie :
👉 przejazdy offroadowe i driftowe
👉loterię fantową
👉koncert  kapeli rockowej
👉 ekspozycję samochodów nietypowych
👉 gorący bufet

ORGANIZATORZY:
👉 Niepubliczne Wielokulturowe Przedszkole w Czasalawiu
👉 Fundacja Okno Nadziei
przy współpracy wolontariuszy Szlachetnej Paczki rejonu Dobczyce

PARTNERZY:
👉4×4 Dobczyce
👉Zamiar Garage
👉GOK Wiśniowa
👉MGOKiS Dobczyce

Dobczyce charytatywnie . W niedzielę jeździmy dla małej Andzi czyli „bokiem do przodu” oraz „błoto wciąga”

Kontynuuj czytanie

Akcje charytatywne

Kto szuka… znajduje… Kto prosi…będzie mu dane… Pomóżmy 3 letniej Nikoli wrócić do zdrowia!

Opublikowano

w

Kto szuka… znajduje… Kto prosi…będzie mu dane… Pomóżmy 3 letniej Nikoli wrócić do zdrowia!

Kto szuka… znajduje… Kto prosi…będzie mu dane…

Zwróciła się do nas Marta, jedna z administratorek grup wspierających zbiórkę malutkiej Nikoli z Myślenic.
Pani Marta pisze: „Zbiórka opiewa na 16.000 złotych , ktoś pomyśli „e tam mało” może i mało , ale zbiórka trwa od 28 stycznia tego roku. Tyle miesięcy i tkwi w jakimś „STOP!””

Pomóżmy zatem już dziś! Wiemy, że moc w tym regionie jest ogromna a ludzi o wielkich sercach nie brakuje, co udowadnialiście już wielokrotnie.  Czymże jest te brakujące 6.000 względem milionów które zebraliśmy wspólnie na potrzebujące dzieci.

Do dzieła!!! Za każdy datek, wsparcie z góry dziękujemy w imieniu Nikolki, Jej rodziców i zaangażowanych w pomoc społeczników.

Kto szuka… znajduje… Kto prosi…będzie mu dane… Pomóżmy 3 letniej Nikoli wrócić do zdrowia!

Opis zbiórki

Choroba dziecka to coś, na co nie można się przygotować, nawet jeśli wie się o niej dużo wcześniej. Już będąc w ciąży, lekarze powiedzieli mi, że córeczka urodzi się z wrodzoną wadą serca. Każdy dzień przybliżał mnie do jej narodzin i każdy powodował strach o jej życie. Gdy przywitałam Nikolę na świecie, tak bardzo bałam się, że za chwilę ją stracę. Jeszcze tego samego dnia córeczka przeszła operację ratującą życie.

W ósmej dobie życia Nikola przeszła kolejną operację korygującą wadę. Niestety, nastąpiło niedokrwienie mięśnia sercowego i konieczny był kolejny zabieg, po którym przy życiu utrzymywało ją sztuczne płuco-serce. Stan córki był krytyczny, a ja ze strachu, stawałam się cieniem człowieka. Po dwóch miesiącach walki pod respiratorem i długim pobycie na oddziale intensywnej opieki medycznej lekarzom udało się ustabilizować rytm jej serduszka. Dzięki temu nareszcie mogliśmy opuścić szpital. Niestety, w naszym życiu już zawsze będzie gościł strach, ponieważ mimo leczenia serce nadal jest bardzo słabe.

Nikola ma już 3 lata, jednak pod względem kardiologicznym cały czas nie jest stabilna. Przed nią jest jeszcze kolejna operacja serca. Nie znam jeszcze terminu, ale mam ogromną nadzieję, że zabieg będzie mógł być wykonany szybko. Oprócz tego odporność Nikoli jest bardzo niska. Powoduje to częste choroby i infekcje, które są dużym zagrożeniem dla jej słabego serca. Staram się robić wszystko, by była zdrowa. Każdego dnia walczę, by wzmocnić odporność córki.

Kiedy Nikola przestała reagować na dźwięki, bałam się, że znów dzieje się coś niedobrego. Okazało się, że leki, które przyjmuje, są na tyle silne, że słuch córki bardzo się pogorszył. Przez cały czas jesteśmy jednak na etapie diagnozowania, co tak naprawdę było przyczyną niedosłuchu i jak możemy zapobiec dalszemu rozwijaniu się tego problemu.

Lekarze powiedzieli, że im większy niedosłuch ma Nikola, tym droższy i bardziej specjalistyczny sprzęt będzie potrzebny. Konieczne jest, by córka nosiła dwa aparaty słuchowe. Dodatkowo dochodzą do tego koszty związane z wkładkami dousznymi, bateriami. Suma, którą potrzebujemy zebrać, jest naprawdę wysoka. Boję się, że ze względu na brak środków finansowych, moja córeczka nie usłyszy mojego głosu. Tak bardzo chciałabym ją usłyszeć, nauczyć mówić. Teraz, porozumiewamy się tylko za pomocą gestów.

Jest tyle słów, które pragnę jej powiedzieć… A najbardziej to, jak bardzo ją kocham.

Przyszłość mojej córeczki nie musi być tak trudna, a specjalistyczne aparaty słuchowe mogą sprawić, że będzie w stanie poznawać świat wszystkimi zmysłami! Koszty związane z leczeniem Nikoli są naprawdę duże, a ja nie mogę pogodzić się z tym, że brak pieniędzy może przekreślić szansę na lepszą przyszłość mojej córeczki. Proszę o pomoc!

Mama Nikoli, Anna

Link do zbiórki: siepomaga.pl

Kontynuuj czytanie

Wydarzenia

Listopad 2021
PWŚCPSN
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30      
« paź   gru »

youtube

Najczęściej czytane